يطلق المركز المصري للحق في الدواء مبادرة مجتمعية لجميع مكونات المجتمع المدني من أجل إنقاذ  700 ألف مريض من مرضى "الدوشين" أو "ضمور العضلات" الذين يواجهون خطر الموت بسبب عدم وجود أي برامج علاجية لهم أو أقسام تتعرف على مرضهم وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ على صحتهم في وقت يعاني فيه المرضى من تجاهل تام لوزارة الصحة رغم قيام المرضى بالاجتماع مع وزير الصحة منذ أكثر من عام.

يأتي ذلك في وقت يتم فيه انتهاك كل حقوق المرضى الاجتماعية والصحية والاقتصادية بسبب تبعات المرض الذي يفقد المريض كامل حركته، فمرض الدوشين الذي احتفل العالم بيومه العالمي منذ أيام يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy) وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض.

ويتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.

وأكدت منظمة الصحة العالمية أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر وقد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، وكثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانًا يكون ذكاؤهم طبيعيا أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي. أن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضى ضمور عضلات لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصي أو قسم متخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات وأقسام متخصصة فى علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم.

وأضافت: كما أن انتشار مرض الدوشين فى مصر هو بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسرا بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.

إن حقوق مرضى ضمور العضلات يجب أن تلبي من الأجهزة الرسمية العاملة في مجال الصحة ومساهمات المجتمع المدني، كذلك على الإعلام المصري دور كبير في التعريف بحقوق مرضي الدوشين والحفاظ على حياتهم.

أول حقوق مرضى الدوشين في مصر هي: أولا: علاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة وكذلك يتم عمل قسم للضمور في كل مستشفى جامعي المحافظات على أن يشمل وحدة علاج طبيعي، تحليل الجينات يكون مجانا أو بسعر في متناول الجميع ويجب توفير وتسجيل الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور وأيضا يتم توفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط للمرضى ويتم التعاون مع المسؤولين لتفعيل تحليل ما قلبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، وكذلك عقد ندوات تثقفية للمرضى وأسرهم لدعمهم نفسيا وللتعريف بالمرضى.