ننشر بالفيديو رحلة 4 شقيقات من الشرقية مع مرض ضمور العضلات، وحكاية شقيقهم الأكبر المتفرغ لخدمتهن فى كل شىء بعد رحيل الأب، حيث يحلمون بإنشاء مستشفى متخصص فى علاج مرضى ضمور العضلات.

الأربعة "ابتسام وتهانى وصفاء ونورا" أربعة شقيقات رضين بقدر الله الذى كتب لهن، لكن لم يستسلمن لحياتهن المعتادة بين جدران المنزل منذ طفولتهن، فيحاولن إيجاد وسائل للتغلب على ظروفهن الصحية المشتركة وهى مرضهن بمرض ضمور العضلات.

الشقيقات الأربعة يقوم على رعايتهن شقيقهم الأكبر، الذى فرغ كل وقته لرعاية " الأميرات الأربعة "، منذ وفاة والدهم وبسبب كبر سن الأم، مع ذلك فهن لا تفارق وجهن الابتسامة والأمل للرغبة فى التمسك بحقهم بالحياة،وتحقيق حلمهن بمستشفى متخصص لرعاية مرضى ضمور العضلات لتوفير أحدث العلاجات التى توصل لها العلم فى هذا المرض.

هنا قرية السلامون مركز ههيا بمحافظة الشرقية، تعيش "ابتسام، تهانى، صفاء، نورا " نور، هن فى الثلاثنيات من العمر،حالة ربما لا تتكرر كثيرا ملخصها" الألم ومعاناة بطعم بالرضا والأمل"،بدأت منذ الطفولة،حيث ظهر المرض على واحدة عند تلو الأخرى فى سن الحادية عشر، لينتهى بهم، مطاف على كرسى متحرك لعدم قدرتهن على الحركة.

التقينا بـ"الأميرات الأربعة" كما يوصفهن شقيقهن الحنون أحمد، فأكدن أن يومهن يبدأ مع بزوغ خيط الفجر،حيث يقوم شقيقهن، بغسل وجوههن واحدة تلو الأخرى، ووضوءهن لأداء الصلاة وتغيير ملابسهن، ثم إطعامهن الإفطار بيده لضعف عضلات اليد وعدم قدرتهن على خدمة أنفسهن، وليتجه بعدها لعمله كمحاسب فى إحدى المصالح الحكومية، ويعود لاستكمال دوره فى تقديم الرعاية لهن.

وتقول " تهانى نور ": اعتمادنا الكلى فى حياتنا على " أحمد "، هو بمثابة إيد ورجل لنا، فأنا أعانى من بعض الألم فى الرقبة والبطن والصدر بسبب ضمور العضلات والعيش على كرسى متحرك، فأحيانا لا أنام من شدة الألم، أجد نفسى لا أنطق سوى كلمة " أحمد " والذى على الفور يكون بجوارى لتحركى على وضع مريح فهو أدق التفاصيل حتى الحمام هو يقوم بها من اجلنا نحن الأربعة.

تكمل " نورا نور"،التى كانت تتحدث وهى تسبح على أصابعها الضعيفة قائلة " يومنا يتلخص فى الصلاة وقراءة القران والتسابيح، كما أننا رغم ما نعانيه من الآلام الصحية بسبب المرض، مشيرا إلى أن لها لى ورد يوميا أقوم بها فالتقرب لله هو طاقة النور الدفع لنا،لافتا أن هن يتابع الأخبار والمسلسلات مثل أى شخص طبيعى،مؤكد أن هن يتعمدن على الكرسى الكهربائى التحرك فى المنزل،الذى هو أهم اداه لربطهن بالحياة،حيث الكرسى العادى يحتاج لمجهود بدنى وضمور العضلات يضعف الجسم تماما،لافتا أنها فضلت الاكتفاء بالدبلوم الفنى رغم تفوقها الدراسى بسبب معانا التنقل والسفر للدراسة من القرية للمدرسة أو الجامعة.

تلتقط أطراف الحديث "صفاء نور"، فتقول: أتممت المرحلة الجامعية وحصلت على ليسانس الآداب، حاولت العمل لكن لم يحالفنى الحظ، لافتة إلى أنها تمارس دورها الايجابى حيث تتواصل على الفيس بوك مع أصدقائها وكذلك مرضى ضمور العضلات فى مختلف المحافظات، لكى يقدمن الدعم النفسى والمعنوى لحل المشكلات التى توجههم.

وأكدت صفاء أن أهم مشكلاتهم عدم وجود مستشفى متخصص تقديم رعاية طبيعة لنا، مشيرا أن شقيقتهم " ابتسام " على سبيل المثال، أصيبت بدور برد قبل سنوات،وبعرضها على طبيب كتب العلاج العادى الذى يصرف لأى شخص طبيعى،وعندما عالجت به دخلت فى غيبوبة وفى دوامة مرضية تعالج منها منذ 7 سنوات، دمرت صحتها وأصبحت تتنفس من شق حنجرى ومشاكل صحية أخرى.

وتوضح شقيقهن " تهانى "، أن مرض ضمور العضلات خطير جدا ولا يصلح أى طبيب عادى أن يتعامل معه، قائلا وهى تلمع عينها بدمعة حزن " كل يوم اسمع خبر وفاة لصديق أو صديقة من مرضى ضمور العضلات " بسبب أن مفيش طبيب متخصص للتقديم رعاية طيبة لهم ".

أما حكاية الأخت الكبرى " ابتسام "، التى تعذر التصوير معها نظر لمرضها الشديد، فهى فتعتبر المقطع المؤلم من القصة، حيث وأنها لا تستطيع الجلوس أو الحركة تماماً وتظل طوال وقتها طريحة مقعدة على الفراش، تناول العلاج بسبب معاناته المرضية نتيجة المرض وعدم توافر علاج مناسب لمثل حالتهم.

و يكمل الشقيق الأكبر " أحمد " بقوله أن شقيقاته هن أمانه فى رقابته لا يستطع الإهمال فيها فهو يقدم طلباتهن ورعايتهن عن رعاية أبنائه، مؤكد انه كان حلمة فى تراخيص سيارة مجهزة لتنقل بهن من وإلى الأطباء.

من جانبه أمر الدكتور ممدوح غراب محافظ الشرقية، بسرعة الانتهاء من كافة الإجراءات اللازمة لترخيص سيارة ذات إمكانيات خاصة لتساعدهم على الانتقال بسهولة وذلك تيسيراً عليهم وعلى أسرته، مؤكد على ضرورة تكاتف كافة الجهود للاهتمام بالمواطنين وبحث مشاكلهم ومساعدتهم على حلها وتوفير حياة كريمة لهم ورفع المعاناة عن كاهلهم.