تحتفل المنظمات المهتمة بالصحة، اليوم السبت، باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي اختير يوم 28 فبراير، ويتم الاحتفال به سنويا منذ عام 2008، للتوعية بمخاطر وكيفية التعامل مع هذه الأمراض.

وجمع لك "دوت مصر" أهم المعلومات التي قد لا تعرفها عن الأمراض النادرة، مثل..

الاهتمام بهذه الأمراض

بدء الاهتمام بهذه الأمراض منذ عام 1983، عندما قامت مجموعة من العائلات المصابة بأمراض نادرة بتأسيس مكتب لأصحاب الأمراض المزمنة، وتم إنشاؤه رسميا في 2002، وقد انطلقت عدة مبادرات توعية في العديد من الدول ومنها أوروبا، وقد تم اختيار اليوم الأخير من فبراير 2008، لنشر التوعية بشأن الأمراض النادرة، وكيفية اكتشافها.

الأمراض اليتيمة

يطلق على من يعانون من الأمراض النادرة، أنهم يعانون من الأمراض اليتيمة، وهي تسمية تدل على صعوبة المرض والمشاكل التي يسببها للمريض، بالإضافة إلى ضعف وجود الأدوية والعلاجات المخففة.

لا يوجد تعريف

حتى الآن لا يوجد تعريف محدد للأمراض النادرة، فالبعض يقول أنها الإصابة بحالة كل 200 ألف شخص، وفي بعض الدول تكون أقل من 5 حالات كل 100 ألف نسمة، وعلى كل حال فإن الأمراض النادرة هي مشكلة حقيقة لمن يعانون منها.

أكثر من 6000 نوع

حتى الان تم تسجيل أكثر من 6 الاف نوع من الأمراض النادرة، ويصل عدد المصابين بهذه الأمراض على مستوى العالم ما يقرب من 60 مليون شخص حول العالم.

معاناة وخطأ التشخيص

الهدف من التوعية بالأمراض النادرة هو أنه غالبا ما يعجز الأطباء عن تشخيص الإصابة، فالمريض قد يزور كثير من الأطباء ويعجزون اكتشاف المرض، ويظل المريض يعاني لفترة طويلة، بالإضافة إلى العبء المادي على المريض وأسرته، بالإضافة إلى المشاكل النفسية.

هذه الأمراض وراثية

80% من الأمراض النادرة لها علاقة بالجينات الموروثة من الآباء، و50% من الحالات التي تشخص باعتبارها نادرة من الأطفال يتوفى 30% منهم يتوفون قبل إتمام العام الخامس، في حين أن الغالبية العظمى لا تصمد حتى 50 عاما، في أحسن الأحوال.