ويعني مرضها أنها لا تستطيع تناول أكثر من 4 جرامات من البروتين يوميًا، مثال بسيط فلا يمكنها تناول صدر الدجاج الذي يحتوي على حوالي 54 جرام، وذلك لأن البروتينات قد تسبب لها تلفًا دماغيًا لا يمكن إصلاحه، وفقا لصحيفة ديلي ميل البريطانية.

الطفلة تعانى من مرض نادر

ومنذ أن تم إخبار والدتها كارين ويلكي بهذا التشخيص، تمضي الأم جزءًا كبيرًا من يومها في وزن الأطعمة وسحب الدم والتأكد من أن ابنتها لا تأكل الشيء الخطأ.

وتقول كارين إنها حياة صعبة، ولا تستطيع ابنتها زيارة منازل أصدقائها لأن من الصعب جدًا على الآخرين إطعامها، ولا تستطيع أن تأكل نفس الطعام الذي يأكله الأطفال الآخرون في المدرسة، لذلك يتعين على كارين أن تعد وجبات خاصة لها.

الطفلة

وأضافت كارين: "الروتين اليومي هو مجرد عمل مستمر للتأكد من أن كل شيء على ما يرام، في الصباح أعطيها المكملات الغذائية وأوزن وجبة الإفطار، وتميل إلى تناول الفاكهة أو حفنة صغيرة جدًا من الحبوب، ثم أرسلها إلى المدرسة مع وجبة غداء يجب أن أحضرها بنفسي لأنها لا تستطيع تناول طعام المدرسة، وغالبًا ما أحضر لها طبقًا من الهريس والملفوف الأبيض والجزر لأنها لا تستطيع أكل اللحوم أو أي شيء من هذا القبيل".

وتوضح إنها أصيبت بصدمة حقيقية عندما تم تشخيص حالة ابنتها لأول مرة، وهي قلقة أيضًا من عدم وجود شبكة دعم حقيقية، لأنها لا تعرف أي شخص آخر مصاب بهذا المرض، لافتة إنه للأسف لا يوجد علاج حتى الآن لهذا المرض، لذلك يتعين على الفتاه التعايش مع مرضها بقية حياتها.