التوقيت الجمعة، 22 نوفمبر 2024
التوقيت 12:47 م , بتوقيت القاهرة

صور| اعتصام أسر الأطفال المصابين بـ"جوشر" أمام محافظة الدقهلية

اعتصمت أسر الأطفال الـ9، المصابين بمرض، ميكوبوليكسيرأيدوزس، أو "mps-vi"، والذي يتمثل في عدة أنواع بينها الجوشر، وهو مرض وراثي نادر يسبب تضخم بالكبد وأنحناء في العمود الفقري وفقدان السمع وضعف النظر وعتامة بالقرنية وتيبس بالمفاصل وعدم القدرة على الحركة وقصور بعضلة القلب، وفقا للمستندات الطبية.

واعتصم الأهالي، اليوم الخميس، بأطفالهم أمام مبنى المحافظة المدخل الرئيسي "باب 1"، إذ لم يستطيعوا لقاء أي مسؤول لسماع شكواهم، كما  قام بالاعتصام ووضع بنرات تطالب بالتدخل الرئاسي لعلاجهم وصدرو قرار من المشير عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية بعلاجهم مباشرة وإنقاذهم من الموت.

وأكد المعتصمون على رفض المسؤولين مقابلتهم أو علاجهم، رغم حصولهم على أحكام قضائية بأحقيتهم في العلاج.