معاناة حقيقية عانتها الطفلة سارة لأكثر من 4 سنوات منذ اليوم الأول للولادة، إلا أن العناية الالهية وضعت في طريق والداها، طبيب استطاع ان يشخص المرض الذي عجز عن تشخيصه الاطباء لمدة 4 سنوات، لينقذ حياتها فريق طبي من جامعة الازهر بعد إجراء جراحة نادرة لتثبيت الجمجمة بالعمود الفقري حيث كانت تعامي الطفلة من مرض نادر لم يظهر سوي في 4 حالات علي مستوي العالم ويسمي مرض morquios syndrome حيث تم تشخيص الحالة وإجراء الجرعة التي استمرت اكثر من 5 ساعات داخل غرفة العمليات بطب جامعة الازهر.

وقال محمد خلف والد الطفلة سارة ان المشكلة بدأت مع الطفلة منذ اليوم الاول لولادتها حيث لاحظنا تقوس  واضح في القدمين وتوجهنا بعد ذلك لتوقيع الكشف الطبي عليها للاطمئنان وأكد لنا الطبيب المعالج ان الطفلة تحتاج الي جلسات تقويم للقدمين وقام بوضع قدمي الطفلة في الجبس ، وإعطائها جلسات كانت تتكلف الجلسة الواحدة 1250 جنية،  إلا أنه لم يحدث تحسن ، و بعد ذلك بدأت تظهر مشكلة في تطور نمو جسمها بالكامل ولاحظت ان نموها متاخرا مقارنة باشقائها وهم في مثل اعمارها فتوجهت للكشف لدي الدكتور عامر القط والذي طلب فحص شامل بالاشعة المقطعية والرنين المغناطيسي وتم اكتشاف اصابة سارة بمرض نادر لم يصيب سوي 4 حالات بالعالم وهو تاخر في النمو وانفصال في العنقودية ما بين الجمجمة والعمود الفقري ويتسبب هذا المرض في الشلل الرباعي او الوفاة ، واكد لنا الطبيب انه يجب اجراء جراحة بشكل عاجل وتم تجهيز جميع الاستعدادات لاجراء العملية ، من فحوصات وتحاليل ودخلت سارة حجرة العمليات الساعة 9,37 ص وخرجت من حجرة العمليات الساعة 1,12 دقيقة اي قضت ما يقرب من 5 ساعات بحجرة الامل ونحن ندعو الله وكلنا امل ان تنجح العملية حيث كان المحتمل ان تتوفي داخل غرفة العمليات ، بنسبة 40% الا ان الله استجاب للدعاء وخرجت من حجرة العمليات علي قيد الحياة ونجحت العملية

ومن جهته قال الدكتور عامر القط استشاري جراحات  المخ والأعصاب والعمود الفقري  ان الطفلة كانت  تعاني من مرض نادر يسبب فقدان الثبات مابين الجمجمة والفقرات العنقية الأمر الذي يؤدي إلى حدوث وفاة أوشلل رباعي

و إنه عقب تكليفي من الدكتور مصطفى شتات عميد كلية الطب بجامعة الازهر  والدكتور إبراهيم أبوعميرة رئيس قسم العظام شخصت حالة الطفلة فوجدت أنها تعاني  من مرض نادر اسمه  Morquios Syndrome 

وبفضل الله طمنا أسرتها بعد أن فقدوا الأمل لصعوبة الحالة  وقمنا بعمل الأشعة اللازمة فتبين ضرورة حاجة الطفله لعملية جراحية خطيرة   لتثبيت الجمجمة بالفقرات العنقية  وأجرينا الجراحة فتكللت بالنجاح