يروي محمود عويس 43 عاما بمحافظة بني سويف والد لثلاثة أطفال مصابون بمرض نادر وهو مرض القمر " "جفاف الجلد المصطبغ" ، معاناته مع أولاده الثلاث فى علاج مرضهم.

ويقول عويس  "عندما أكملت ابنتى مريم 4 أعوام فوجئت بظهور بعض الحروق على وجهها ويدها، فتوجهت بها إلى الكثير من أطباء الجلدية الذين كانوا ينصحون باستخدام بعض الكريمات والأدوية دون تشخيص معين للحالة"، مضيفا: "فى إحدى الزيارات لأحد الأطباء طلب منى أخذ الطفلة وسكب المياه على جسمها دون تجفيفه لأتأكد بعدها من إصابة طفلتى بمرض جفاف الجلد المصطبغ أو ما يتعارف عليه باسم مرض القمر".

ويضيف والد الأطفال: بعدها أنجبت زوجتى ابنتى ملك، ذات الـ12 عاما حاليا، والتى اكتشفنا إصابتها بنفس المرض وهى فى عمر الـ9 أشهر، وبعدها أصيب طفلى الثالث مصطفى بنفس المرض وهو فى عمر العامين والنصف، متابعا: "أنفقت كل ما أملك على علاج أولادى وتصل تكلفة العلاج لـ3 آلاف جنيه شهريا، متابعا: "قمت بتصفية بضاعة المحل الذى كنت أنفق به على أسرتى بالإضافة إلى مشاكل مع أحد البنوك عقب تعثرى فى سداد أقساط سيارة اشتريتها للتحرك بأطفالي الثلاثة على الأطباء لأنهم يحتاجون تغطية زجاج السيارة حتى لا يتعرضون للشمس".

وأشار محمود، إلى إنه يتابع مع أطباء مخ وأعصاب وجلدية وعظام وباطنة وعلاج طبيعى وتخاطب ونظر، مضيفا: "كنت أجرى جلسات علاج طبيعى لأطفالى لعدم قدرتهم على الحركة"، متابعا: "طفلتى ملك لديها مشاكل فى الجهاز الهضمى وهدوء للقولون ولا تستطيع أن تقضى حاجتها إلا من خلال الحقنة الشرجية منذ 3 أشهر".

وناشد والد الأطفال، بالتدخل وتسفير أولاده إلى الخارج للمتابعة داخل الأماكن المخصصة بالإضافة إلى تكفل الدولة بمصاريف علاجهم.