صور.. طفل مصاب باضطراب «جلد الفراشة» يعانى من حروق مع كل تصادم
والاضطراب الوراثي يعني أن أدنى حركة تتسبب في شق الطبقات الخارجية من جلد الطفل لتترك "جروحا عميقة تشبه حروقا من الدرجة الثالثة، وذلك وفقا لتقرير موقع " ديلى ميل" البريطانى.
يعتمد الطفل جيمي غالبًا على كرسي متحرك للحصول على ما يحتاجه حتى تناول الطعام يتسبب في ظهور بثور في الحلق والفم، وخضع في العام الماضي، إلى عملية لتوسيع المرىء بعد أن بدأ في الضيق بسبب تراكم أنسجة الندبة.
يلجأ والداه إلى إطعام جيمي الطعام المهروس أو الطعام الناعم فقط لمنع ظهور تقرحات في فمه وحلقه، وعلى الرغم من كل ما يتحمله ، يصر والداه جيني وسيمون، 46 عامًا، على أن ابنهما هو "صبي سعيد يتمتع بروح الدعابة".
أقدام الطفل أيضا حساسة بشكل خاص ويجب ضماداتها بشكل دائم، وقال والده "يتم تغيير هذه الضمادات كل يوم بعد حمامه، والتي قد تستغرق أكثر من ساعة".
التلف المتكرر في قدميه يعني اندماج أصابع الطفل الكبيرة والثانية معًا بسبب أنسجة الندب التي تراكمت، وإذا تركت قدماه ويداه دون حماية، فقد يحدث نفس الشيء في أصابع قدميه وأصابعه المتبقية.
يعانى الطفل أيضًا من سحجات بالقرنية، مما يؤدى إلى حدوث خدوش صغيرة فى الجزء الشفاف من عينيه ويتركه حساسًا للضوء، لذا يجب على والديه إبقاء ستائرهما مغلقة فى جميع الأوقات، أو يضطر الطفل إلى ارتداء النظارات الشمسية حتى فى المنزل.